Každý z nás pozná rozprávku Soľ nad zlato. Tento príbeh žijeme aj my v našej rodine. Máme tri dcéry a tá prostredná, má otecka rada ako soľ…
Ťažký osud „slaných detí“ nebudeme opisovať, nechceme nikoho vyplašiť, bolo by to veľmi zdĺhavé, smutné a tiež nechceme, aby nás niekto ľutoval.
Je to už 22 rokov, čo nám do života vstúpila krutá diagnóza cystická fibróza. Sú to roky hľadania nádeje. Nádej menom KALYDECO prišla na konci novembra 2019 na 11. Slovenskej konferencii cystickej fibrózy v Novom Smokovci od prof. MUDr. Milana Maceka, DrSc, prednostu Spoločnosti lekárskej genetiky a genomiky z Centra cystickej fibrózy, FN Motol Praha. Verte mi, stretnúť tohto človeka bolo pre nás požehnaním.
Cesta k získaniu lieku bola naozaj veľmi zložitá a dlhá… Za ten čas sa našej dcérke veľmi zhoršil zdravotný stav, čo spôsobilo neustálu potrebu kyslíkového koncentrátora. Prosili sme o liek, ktorý je samozrejmosťou vo všetkých vyspelých krajinách a aj v Českej republike, na všetky strany, na najvyššie miesta, pani prezidentku, predstaviteľov vlády, Ministerstvo zdravotníctva, VŠZP, OZ Pomoc deťom – práva deťom, cez médiá, sociálne siete….
Naša prosba bola vyslyšaná v piatok 31.07.2020, kedy VŠZP povolila schválenie lieku. Spoločnými prosbami a silami sa to podarilo.
Vieme, že cesta k zlepšeniu zdravotného stavu bude ešte dlhá. Liek bude potrebné priviesť z firmy Vertex z Bostonu. Bude nasledovať dlhodobá hospitalizácia, preliečenie, náročná rehabilitácia. Vieme aj to, že to zvládneme. V našej rodine vládne jednota, súdržnosť, prísny režim a hlavne je v nej veľa lásky. Vieme, že každá rozprávka má šťastný koniec…
Chceme touto cestou vyzdvihnúť a poďakovať sa všetkým kompetentným a všetkým dobrým ľuďom za Vašu vynaloženú prácu, ochotu a úsilie v našom boji o získanie lieku Kalydeco pre našu chorú dcérku Magdalénu.
Budeme vďační, ak sa táto pochvala dostane na správne miesta.
Prajeme Vám veľa síl, zdravia a profesijného uznania vo Vašej práci.
S vďakou rodina Červeňanská, Častkovce
